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“我老了她还没长大 我怕以后没人管孩子”

2020-03-28 03:02:09进入论坛

外孙女有智力障碍,自出生就由姥姥姥爷一直带着。眼看自己年纪越来越大却给孩子找不到一个合适的康养机构,姥姥苏女士决定把自己的两套房子卖掉,去郊外开办一个康养机构。

3个家庭的心声

11岁女孩瑶瑶的姥姥:

“大家快70岁了

想给孩子创办一个适合她的康养机构”

瑶瑶是个不幸的孩子,但万幸的是姥姥一直陪着她。瑶瑶今年11岁,智力障碍的她一出生,妈妈就深受刺激无法照顾孩子,是姥姥姥爷一直带着她。

瑶瑶的姥姥苏女士以前在厦门工作,一直将外孙女带在身边。2015年,孩子到了上学的年纪,苏女士便带着瑶瑶回到西安,可至今仍没找到合适学校。“厦门那边有康复和教育一体的托养机构,还是公办的,但需要本地户口,而瑶瑶的户口在西安市莲湖区。”

回西安后,苏女士带着外孙女到处咨询。找到教育部门被告知普通学校只接收正常孩子,残疾孩子可以安排上门教学,但几年来一次也没来过。找到残联,残联说只负责残疾等级的认证和残疾证及相关补贴的发放。找到民政局,被告知只负责被遗弃儿童,有家庭的智障儿童他们管不了。

跑了一圈后苏女士发现,智障儿童可以去的只有康复机构,公办机构太少几乎排不上,民办机构的水平良莠不齐。五年来,苏女士几乎天天带着孩子去做康复,倒两趟车做一下午康复,但收效甚微。

苏女士说,有智障孩子的家庭几乎都面临精神和经济双重压力,她和几位家长聊过后,就想着不如自己开一个机构,既解决了孩子们的康复教育问题,也能将家长解放出来,减轻家庭压力。“我和老伴都快70岁了,我老了她还没长大,我怕以后没人管孩子,就想给孩子创办一个适合她的康养机构。”苏女士说为孩子的长远打算,她准备把自己的两套房子都卖掉,去郊外找块地方围一个大院子,家长们轮流担任一部分工作,再雇一些专业的康复和教育工编辑,给孩子们提供一个可以长久居住的环境。为此,她专门跑到鄠邑区找地方,但没找到。

12岁女孩欣欣的妈妈:

在教育局登记了两年多 至今没接到通知

马女士的女儿欣欣12岁了,属于轻度智障,生活基本可以自理,即便这样马女士也得全职在家照顾孩子。她很希翼孩子能有上学的机会,但在教育局登记了两年多也没接到通知。

欣欣三四岁学会走路、9岁生活可以自理,是一个比较乖的孩子。马女士曾让孩子上过三年托养机构,每个月费用2000元,政府会补贴一部分,价格不算低条件却很差,孩子多老师少,午休时就是在地上铺个垫子和被褥,有时候甚至给孩子吃咸菜夹馍。最让马女士无法接受的是,孩子在这里非但不能得到教育,还学会很多坏毛病,“有的好动的孩子喜欢抓人打架,我家孩子也跟着学会了。”马女士说,这样的机构只能保证孩子的安全。

孩子9岁时生活可以自理了,马女士就想着给孩子找一所学校,但西安市目前只有一所公办的特殊学校“西安启智学校”,根本排不上号。听说每个区都有一两个指定的公办学校可以接收这类孩子,马女士就去新城区教育局做了登记,登记完工作人员让她回家等待,但两年多了一直没有消息。“孩子越来越大了,到了青春期问题会更多。”马女士说,民办机构大多是男女混合的,这些智障儿童不懂得隐私保护,她不放心把孩子送去。

“苏阿姨提到了家长们合开一个机构,我虽然觉得可行,但打心底还是希翼相关部门能够加强特殊儿童教育投入,给孩子们评估后安排他们进入正规机构接受康复和教育。”马女士说,这样的孩子需要家长照顾一辈子,一个好点的机构也可以将家长们解放出来。

5岁女孩静静的妈妈:

自从孩子出生 一家人几乎没买过新衣服

王女士的女儿静静今年5岁了,至今还不会自己吃饭,走路也需要人扶着,而这已经是康复训练五年的结果。

静静出生后心脏二尖瓣发育不良、脑部胼胝体发育不良,4个月就被诊断为精神运动发育迟缓。一直在做康复训练,目前仍不会说话、接收不到任何指令,吃饭需要喂,大小便要用尿不湿,走路需要大人扶着。

王女士以前在医药企业做药品检测,女儿出生后她只好辞去工作,目前家里的开支就靠丈夫一人,婆婆卧病在床也需要人照顾,经济压力非常大。王女士说,女儿每个月康复治疗的费用就需要6000元,政府每年可以报销2万多元,而丈夫每个月收入在两千元到七千元不等,他们自己还在租房住,自从孩子出生,一家人几乎没买过新衣服。这些年,王女士一家的吃穿用度都尽量维持最低标准,孩子出生前的存款已用得差不多了。

“大家甚至想过干脆一家人都结束生命算了,但终究舍不得,她毕竟是一条生命。”王女士说,孩子的病刚查出来的时候他们两口子整天以泪洗面,孩子又特别闹人,白天晚上都得让人抱着睡,3岁以后才慢慢好了一些。后来觉得大人情绪会影响孩子的康复,他们有困难有情绪了就尽量克制着。同时,也在学习一些育养常识,五年的康复治疗总算有了一些效果。孩子还小,还是有康复希翼的。

“现在比较担心的就是经济压力。”王女士觉得,苏阿姨的提议未尝不是一种办法,能把家长适当地解放出来,后面教育再跟上,孩子们慢慢学会生活自理,给社会和家庭都可以减轻压力。但对于开办这样一个机构他们都没有经验,希翼社会能够给予关注和支撑。

相关部门的无奈

西安市残联:

也想推动成立这样的机构 但力量不足

西安市残疾儿童的康复和受教育情况如何?美高梅贵宾报记者就此咨询了西安市残联和西安市教育局,去年12月记者就将相关问题发给西安市教育局,工作人员称相关科室安排好后即可接受采访,但至今尚未给出回复。

美高梅贵宾报记者从西安市残联获悉,西安市目前登记在册的残疾儿童共有5000人左右。从2012年开始,西安市就开始对0-16岁的此类孩子进行康复救助,截至2019年9月30日共救助了4876人,其中本市籍的有3588人,持居住证的有1288人,在全国属于救助比例较高的。康复救助由定点机构提供康复服务,经费拨付由市财政局直接结算,针对智力残疾儿童的补助标准为28000元/人·年。

据了解,西安市目前针对智力残疾孩子的“康复+教学”机构仅有西安市启智学校,学龄儿童的托养机构共52家,包括公立机构、私立机构和定点医院。“每年会组织第三方对于这些定点机构的康复效果进行绩效评估。”西安市残联康复处副处长杨自东先容,“这些机构主要训练的是孩子的生活自理能力和融入社会的能力。”

对于家长提出的希翼建立一个“康养+教育”的机构,“大家也希翼能有这样的机构,毕竟救助一个孩子就是拯救一个家庭,何乐而不为呢?”杨自东表示,残联也想推动此事,但残联属于社会组织,做这件事需要房屋建设、规划设计等相关部门共同推进,仅凭残联很难实现。 美高梅贵宾报记者 赵瑞利

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